Revista Vida Independente
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Entrevista Instituto Nacional para a Reabilitação (INR)
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O Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., tem por missão assegurar o planeamento, execução e coordenação das políticas nacionais destinadas a promover os direitos das pessoas com deficiência.
É um Instituto Público que prossegue atribuições do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
O Decreto-Lei n.º 129/2017, de 9 de outubro, instituiu o programa “Modelo de Apoio à Vida Independente” (MAVI), definindo as regras e condições aplicáveis ao desenvolvimento da atividade de assistência pessoal, de criação, organização, funcionamento e reconhecimento de Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI), bem como os requisitos de elegibilidade e o regime de concessão dos apoios técnicos e financeiros dos projetos-piloto de assistência pessoal.
No âmbito deste diploma são múltiplas as competências atribuídas desde o inicio ao Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., sendo que, no âmbito do cofinanciamento através dos Fundos Europeus Estruturais e de Investimento (FEEI), ao abrigo dos projetos piloto de assistência pessoal, foi-nos delegada a competência de organismo intermédio.
Na vossa opinião, o que é a vida independente para as pessoas com deficiência?
O MAVI assenta no primado do direito das pessoas com deficiência à autodeterminação, assegurando condições para o exercício do direito a tomar decisões sobre a sua vida, ainda que existam diferentes situações de deficiência com graus diferenciados de dependência ou incapacidade, que carecem de apoios distintos.
É objetivo específico deste programa promover as condições de participação das pessoas com deficiência nos diversos contextos de vida, melhorando a sua autonomia, a participação social e cívica e a cidadania ativa.
No âmbito da monitorização do projeto-piloto este Instituto tentou perceber quais as motivações e expectativas dos vários intervenientes no projeto – pessoas beneficiárias, familiares, assistentes pessoais e equipas técnicas, tendo-se concluído que, o conceito de vida independente é normalmente associado a autonomia, liberdade, independência, prossecução de objetivos e concretização de sonhos.
Qual/Quais considera ser os impactos da promoção de uma vida independente na qualidade de vida das pessoas com deficiência?
De acordo com os dados recolhidos nas monitorizações efetuadas, a assistência pessoal permitirá aos beneficiários a conquista de uma vida com mais dignidade, onde a pessoa com deficiência ou incapacidade adquire o poder de gerir a sua própria rotina e as suas necessidades, conquistando novas dimensões da vida social e profissional.
A independência adquirida afeta também as famílias, de quem muitas vezes estas pessoas dependem.
Os fatores acima identificados são naturalmente potenciadores de uma maior qualidade de vida das pessoas com deficiência e suas famílias.
Qual/Quais consideram ser as maiores barreiras à vida independente?
Considerando os dados reunidos até ao momento, as maiores barreiras estão normalmente relacionadas com questões de gestão, em diversos níveis, tais como, gestão financeira e de capital humano por parte do CAVI, gestão emocional por parte dos assistentes pessoais e gestão de necessidades e expectativas por parte dos beneficiários.
Naturalmente que estes dados são relativos unicamente ao projeto piloto que está a ser desenvolvido e que comporta apenas uma das partes da vida independente: a assistência pessoal.
Relativamente ao CAVI-Centro de Apoio à Vida Independente, quantos existem a nível nacional e em que distritos? Como se poderá ter acesso a essa informação e contactar em caso de questões?
Existem 35 CAVI em funcionamento: 13 na Região Norte (três no distrito do Porto, dois no distrito de Aveiro, um no distrito de Viana do Castelo, três no distrito de Vila Real, três no distrito de Braga e um no distrito de Bragança); 9 na Região Centro (um no distrito de Leiria, dois no distrito de Viseu, dois no distrito da Guarda ,um no distrito de Santarém e três no distrito de Coimbra); 5 na Região do Alentejo (um no distrito de Portalegre, dois no distrito de Évora e dois no distrito de Beja); 6 na Região de Lisboa (dois no distrito de Lisboa e quatro no distrito de Setúbal); 2 na Região do Algarve (ambos no distrito de Faro).
Esta informação pode ser consultada em Mavi
Com a implementação do CAVI-Centro de Apoio à Vida Independente, qual/quais têm sido as suas mais valias e qual/ quais os maiores problemas que têm surgido?
A um projeto piloto associamos sempre dificuldades de implementação no terreno daquilo que ficou pensado no papel. Este projeto piloto não é exceção, mas a disponibilidade de todos os intervenientes tem permitido que as dificuldades sejam facilmente superáveis num espírito de interajuda que permite o foco no desiderato principal: a pessoa com deficiência.
Assim têm sido identificadas como mais valias deste projeto, questões como, o auxílio na vida pessoal e profissional, o apoio na autonomia e conquista de confiança em si próprio, a redução do isolamento social, a diminuição do stress e melhoria relacional entre família e beneficiário.
Havia algum receio quanto ao processo de adaptação ao serviço de assistência pessoal tanto por parte das pessoas com deficiência como por parte dos seus familiares.
Relativamente aos assistentes pessoais podem ser indicadas como principais dificuldades a conjugação de horários, uma vez que estes são definidos de acordo com as necessidades das pessoas com deficiência, bem como a gestão do lado emocional da profissão e do distanciamento profissional.
As equipas técnicas consideram como principal desafio a gestão da bolsa de assistentes pessoais, assim o recrutamento/seleção do assistente pessoal com o perfil mais adequado às necessidades da pessoa com deficiência.
Por fim refira-se que estamos a falar de projetos piloto com uma duração prevista de 36 meses que se crê que irá ter continuidade, mas que gera algumas incertezas por parte de todos os intervenientes do processo.
Qual tem sido o feedback dos beneficiários da resposta CAVI? E da nova profissão de assistente pessoal?
O balanço é bastante positivo, sendo que os beneficiários referem que a assistência lhes tem permitido, libertar-se da dependência familiar e institucional e realizar tarefas e atividades que anteriormente não tinham condições de o realizar, sem depender da boa vontade dos familiares.
A possibilidade da pessoa beneficiária decidir e gerir por si própria o apoio, tem sido uma das questões consideradas preponderantes, bem como a importância deste projeto também no combate à solidão e isolamento.
A integração do assistente pessoal na rotina do beneficiário e da sua família pode ser por vezes um desafio, mas no geral tem sido bem conseguido.
Tendo em conta que o CAVI é uma resposta a 3 anos. E depois do CAVI. Qual o futuro da vida independente das pessoas com deficiência em Portugal?
O programa MAVI é um programa piloto, financiado por fundos europeus, cujos projetos, que se destinam à prestação de assistência pessoal por forma a permitir que a pessoa com deficiência tenha uma vida independente, têm uma duração máxima de 36 meses.
Acreditamos sinceramente que haja continuidade deste projeto, desconhecendo neste momento em que moldes se fará essa continuidade, mas após este grande passo que foi dado, dificilmente haverá retrocessos.
Existe/ Existem outras medidas a curto/ médio/ longo prazo pensadas/ planeadas para a promoção da vida independente nas pessoas com deficiência? Se sim, quais são?
A promoção de uma vida independente nas pessoas com deficiência não resulta apenas de programas como o MAVI, sendo que tal como já foi mencionado, a assistência pessoal é uma parte desse puzzle que é necessário preencher.
Assim concorrem para uma vida independente das pessoas com deficiência todas as medidas políticas que têm vindo a ser tornadas públicas ao nível por exemplo das acessibilidades, dos produtos de apoio, do regime do maior acompanhado, do emprego, da escola inclusiva, etc.
Qual/ Quais os aspetos mais urgentes a resolver para que as pessoas com deficiência possam ter uma vida independente em pleno?
Naturalmente que existem alguns aspetos que permitiriam que as pessoas com deficiência pudessem ter a sua vida mais facilitada, refira-se em especial o acesso ao mercado de trabalho e a questão das acessibilidades quer físicas quer comunicacionais.
No que concerne especificamente ao serviço assistência pessoal, este é prestado tendo por base a construção de um Plano Individualizado de Assistência Pessoal (PIAP) que é elaborado conjuntamente com a pessoa e onde são registados as suas motivações e necessidades. Cabe ao CAVI articular com o beneficiário e o assistente pessoal o plano de atividades de apoio à vida independente, sendo que um PIAP bem definido e executado potenciará a vida independente, melhorando a qualidade de vida da pessoa com deficiência.
Qual/Quais os conselhos que gostaria de dar à comunidade, às pessoas com deficiência, às suas famílias, etc. relativamente à promoção da vida independente? Que papel deverá ter cada um dos intervenientes?
Neste processo de vida independente existem vários intervenientes. É necessário assumir que cada um tem um papel diferente e importante a desempenhar. É também fundamental trabalhar a interação entre os intervenientes e cabe ao CAVI gerir essa interação.
O CAVI é visto como um suporte centralizador do serviço de assistência pessoal, através de apoio e acompanhamento da relação entre assistente pessoal e beneficiário.
O assistente pessoal contribui, através de apoio na execução de tarefas, o beneficiário e trabalhará com este para a prossecução dos seus objetivos com vista à vida independente.
O beneficiário é o elemento central do projeto, que ambiciona atingir novas metas na sua vida e para isso delineia as suas necessidades, adaptando-se não só ao ambiente circundante como à nova figura que está consigo a auxiliar, o assistente pessoal.
A família, neste contexto tem de encontrar no seu novo papel, forma de apoiar o beneficiário e o assistente pessoal a estruturar o apoio, numa dinâmica tripartida.
Autor: Rita Patrício
Entrevista Segurança Social (SS)
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Enquadramento:
Nome da entidade – Centro Distrital de Segurança Social de Setúbal,
Instituto de Segurança Social, I.P.
Missão – Garantir a proteção e a inclusão social das pessoas, reconhecendo os seus direitos, assegurando o cumprimento das obrigações contributivas e promovendo a solidariedade social.
Nome do entrevistado, cargo – Maria da Natividade Charneca Coelho, Diretora do Centro Distrital de Segurança Social de Setúbal
Qual/quais são as respostas sociais da Segurança Social para as pessoas com deficiência?
No presente momento a Segurança Social tem em funcionamento respostas de caráter residencial e não residencial no sentido de dar resposta às pessoas com deficiência, assim como às suas famílias, nomeadamente através dos Centro de Atividades Ocupacionais, do CAARPD (Centro de Atendimento, Acompanhamento e Reabilitação Social para Pessoas com Deficiência e Incapacidade); Lares Residenciais; Residências Autónomas; Equipas de Intervenção Precoce. Existe, ainda, o Acolhimento Familiar; o Serviço de transporte e acompanhamento personalizado, para pessoas com deficiência e o Apoio ambulatório.
Consideram que a vida independente possa ser uma prioridade? E como se pode encontrar um meio termo/ complementaridade entre todas as respostas para as pessoas com deficiência?
Como é do conhecimento público, encontram-se neste momento a decorrer, em território nacional, vários projetos-piloto no âmbito do MAVI (Modelo de Apoio à Vida Independente). Estão estruturados, ou em processo de estruturação, vários CAVI (Centros de Apoio à Vida Independente). Espera-se, com estes Centros, a produção de conhecimento decorrente das experiências que permita uma melhor adequação da resposta, tão ansiada pela maioria das pessoas com deficiência e que poderá fazer toda a diferença no seu dia-a-dia e nas expetativas que, legitimamente, têm para a sua Vida.
A articulação da vida independente com as respostas sociais já existentes tem sido alvo de várias reflexões em várias dimensões da nossa sociedade e será, com certeza, encontrada a melhor de forma de coexistirem de forma a apoiar o processo de inclusão de todas as pessoas com deficiência, considerando, sempre que possível, a individualidade de cada uma. O foco da complementaridade é importantíssimo desde que sirva a pessoa com deficiência, na sua particularidade.
Na vossa opinião, o que é a vida independente para as pessoas com deficiência?
A dignidade da pessoa e o exercício da sua cidadania são o cerne da vida independente. Daí que se trate de garantir que existam, cada vez mais, as condições necessárias para que as pessoas com deficiência possam exercer os seus direitos, as suas escolhas de forma independente, sem que tenham que estar, permanentemente, sujeitas a que as famílias e/ou as Instituições decidam por elas. Claro que, como no resto da humanidade, cada pessoa com deficiência é um individuo com características, potencialidades e fragilidades próprias e o nosso papel pode e deve passar por ajudar a derrubar as barreiras com que se deparam frequentemente.
Qual/Quais considera ser os impactos da promoção de uma vida independente na qualidade de vida das pessoas com deficiência?
O impacto pode ser quase imensurável na vida de uma pessoa com deficiência, diria mais na sociedade em geral. Por exemplo, ter um assistente pessoal que possa assegurar o transporte de alguém com limitações motoras para o seu local de trabalho, fará com certeza toda a diferença no que toca à empregabilidade desta pessoa e, consequentemente, à sua possível autonomização económico-financeira e, na generalidade será um importante contributo para o seu efetivo processo de inclusão social. Existem várias pessoas com deficiência que continuam a viver com as suas famílias, porque, não obstante, por vezes, terem feito a sua formação académica, estarem empregadas, não têm como se deslocar no seu dia a dia, se tiverem um profissional que os apoie nas suas deslocações diárias (emprego, compras, etc.) este apoio poderá permitir que esta pessoa com deficiência viva na sua casa de forma independente. Em síntese, e com este exemplo, a par de outros, os impactos serão a linha que separa a possibilidade de, em liberdade, exercer os direitos e a dependência para os exercer. Por outro lado, para a sociedade, permite um outro olhar e atitude de igualdade perante a pessoa com deficiência, existe um claro impacto na dignificação social.
Qual/Quais consideram ser as maiores barreiras à vida independente?
Talvez a principal barreira a derrubar seja o paradigma pelo qual foi pensado, durante algum tempo, o apoio às pessoas com deficiência, um apoio de caráter mais assistencialista. Creio que, presentemente, estão a ser dados passos importantes na prossecução de uma vida independente para as pessoas com deficiência, através do MAVI, mas também através da criação da Prestação Social para a Inclusão. No fundo, agora deve continuar-se a aposta na criação de estratégias e estruturas que apoiem este processo de Vida Independente, fundamental para que as pessoas com deficiência estejam verdadeiramente incluídas na nossa sociedade, com dignidade e direitos. A PSI foi uma grande conquista individual, por ser uma prestação para a pessoa com deficiência, esperamos que os CAVI se organizem nesta lógica e contribuam para este desiderato.
O que pensam relativamente à medida CAVI-Centro de Apoio à Vida Independente?
Pretende-se que os CAVIS funcionem como um elemento próximo e mediador entre a pessoa com deficiência e o assistente pessoal, naquela que é a relação com a sociedade no seu todo e o pleno acesso a serviços, direitos, liberdades e garantias
Tendo em conta que o CAVI é uma resposta a 3 anos. E depois do CAVI… Qual o futuro da vida independente das pessoas com deficiência em Portugal?
Dependendo da avaliação efetuada pelas pessoas com deficiência, pelas suas famílias, pelas Instituições e pelas entidades competentes, caso a mesma seja considerada positiva enquanto o caminho a seguir, espera-se que, no final destes 3 anos, se possa alargar o acesso ao MAVI às pessoas com deficiência que o pretendam, no modelo ora implementado ou, com melhorias decorrentes da(s) prática(s). Todavia, esta resposta comporta muito mais uma opinião pessoal, dado que serão as tutelas as responsáveis pela continuidade ou não das medidas públicas.
Existe/ Existem outras medidas a curto/ médio/ longo prazo pensadas/ planeadas para a promoção da vida independente nas pessoas com deficiência? Se sim, quais são?
Portugal ratificou em 2009 a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e, neste contexto, reconheceu que todas as pessoas com deficiência têm “Direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade”, pelo que continuarão a ser efetuados esforços neste sentido, através da manutenção/cimentação das medidas tomadas até aqui e eventualmente através de progressos em outras áreas também elas fundamentais na vida das pessoas com deficiência (Educação, Saúde, Habitação, Emprego, etc.).
Qual/ Quais os aspetos mais urgentes a resolver para que as pessoas com deficiência possam ter uma vida independente em pleno?
A palavra de ordem é construir uma sociedade mais inclusiva na generalidade, permitir o derrubar barreiras, não só arquitetónicas, mas também as sociais, apostar na Educação das nossas crianças e jovens para que eles possam de uma forma muito mais integrada continuar a construir uma sociedade onde as pessoas com deficiência possam ser mais independentes, fazer as suas escolhas, não ficarem reféns das suas fragilidades. URGENTE é há décadas… URGENTE é continuar a lutar e a afirmar a dignidade das pessoas. URGENTE é fazer acontecer, em todas as frentes…
Qual/Quais os conselhos que gostaria de dar à comunidade, às pessoas com deficiência, às suas famílias, etc. relativamente à promoção da vida independente? Que papel deverá ter cada um dos intervenientes?
Existe certamente um caminho longo a ser percorrido por Todas e Todos, devemos ser perseverantes e a resilientes na prossecução de uma verdadeira inclusão das pessoas com deficiência, ter um olhar que veja a diversidade como uma mais valia, que nos enriquece e nos torna melhores Pessoas, com ou sem deficiência. Os direitos humanos não se reivindicam em sociedades como a nossa…. Assumir que a diferença nos enriquece enquanto sociedade é, quiçá, a tarefa comum mais premente. Depois, a cada interveniente cabe, na sua esfera de atuação pensar e agir de acordo com esse princípio… inventar, reinventar, propor, cabe-nos a todos e todas…. ADAPTANDO UMA MÁXIMA QUE BEM CONHECEM – NADA SOBRE MIM, SEM MIM….
Autor: Rita Patrício
Programa de Financiamento a Projetos do INR
