A família é a unidade básica do indivíduo, sendo a primeira responsável pelo  desenvolvimento da criança em todos os sentidos: social, emocional, sensoriomotora, cognitiva,  etc. Efetivamente é a família quem propicia os primeiros e mais essenciais estímulos para o  desenvolvimento integral da criança, sendo, por isso, responsável pela formação inicial da sua personalidade (Pádua, 2013).

De acordo com Rodrigues (2013) a função da família é proteger todos os seus membros, favorecer/facilitar a sua adaptação à cultura e sociedade na qual estão inseridos e dar suporte ao desenvolvimento da criança, elaborando regras e auxiliando-as no processo de socialização. Providenciar para que as crianças sejam pessoas emocionalmente equilibradas, capazes de estabelecer vínculos afetivos satisfatórios, além de auxiliar na elaboração da própria identidade.

A chegada de um novo membro na família gera expectativas e fantasias sobre aquele indivíduo, além da ideia de que seja inteligente, produtivo, saudável e, acima de tudo, perfeito física e mentalmente. O nascimento ou a constatação da existência de uma criança portadora de deficiência é uma realidade que acontece todos os dias, nas famílias de todo o mundo. Efetivamente, ainda durante a gestação, é normal os pais alimentarem essas fantasias e idealizarem uma criança de acordo com os  seus valores criando, assim, expectativas em relação ao(s) filho(s) ainda desconhecido(s). (Silveira e Almeida, 2005).

O parto é um momento marcante integrador da vinculação mãe-filho e mesmo, se o pai  estiver presente, pai-filho. No entanto, o entusiasmo do momento transforma-se em stress agudo e em angústia quando a perceção do filho deficiente, prematuro, gravemente doente ou debilitado corta essa integração e impede o namoro contínuo vindo da gravidez (Biscaia, 1997). Uma onda de emoções surge associada a muitas questões e incertezas. As fases do trabalho de luto não acontecem de forma sequencial e estática e os pais não passam necessariamente por todas elas. É comum encontrar-se famílias em que os filhos já estão numa idade adulta e os pais ainda vivem os sentimentos predominantes do momento do nascimento (Silveira e Almeida, 2005).

As reações  ao filho que não corresponde às expectativas da família são variadas, mas em geral há um sentimento de perda do filho sadio e idealizado que, segundo Silveira e Almeida (2005), é maior ou menor em função de fatores como: a aceitação ou não da gestação, o tipo de personalidade de cada um dos cônjuges, o relacionamento do casal anterior à deficiência, o nível de expectativas dos pais, o grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência, a posição do filho na fratria e o tipo de relação com os restantes familiares. Os sentimentos encontrados com mais frequência são o choque, a culpa, a recusa, a tristeza, a negação, a inferioridade, a vergonha, a confusão, o desejo de morrer, a raiva, a solidão, a necessidade de culpar terceiros e o desamparo. Segundo Bach (1988), em primeiro lugar os pais experimentam uma sensação de desconcerto que se transforma, em muitos casos, num sentimento indeterminado de responsabilidade pessoal e na procura desesperada de motivos que desembocam em culpabilidade. Quanto maior é o sentimento de culpa dos pais, mais se fecham sobre si próprios e maior será a tendência para considerar a situação do seu filho como um castigo. Efetivamente, quando este desejo/fantasia  não é realizado(a) e a criança apresenta algum tipo de alteração/incapacidade, a família e, principalmente, os pais criam mecanismos para enfrentarem a situação. Mecanismos como afastamento e o  sentimento de culpa. A partir desse momento inicia-se o que a psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross chamou  de fases do luto, que perpassa pelos estágios de negação, raiva, negociação, depressão e, em  algumas vezes, aceitação. (Gondim, 2009).

Além do abalo sobre as expectativas depositadas neste novo membro, os planos traçados para este e todos que com ele irão conviver, desencadeia na família, um processo, como referido,  semelhante ao luto, pois, como cita Tachibana (2007), é preciso vivenciar a morte simbólica deste filho perfeito e permitir que esta nova realidade seja enfrentada. A partir deste momento, é necessário que, principalmente os pais, recebam apoio constante.

Não é pouco frequente que esta situação, o nascimento de um filho com deficiência, seja responsável pelo facto de muitas destas crianças serem abandonadas pelo progenitor, fazendo com que a figura de cuidador passe a ser a feminina – mãe, avó, tia – para garantir que a criança consiga um desenvolvimento o mais dentro do esperado, possível.

É extremamente importante, neste contexto, que sejam fornecidas informações claras e precisas aos familiares sobre a deficiência e as necessidades daquela criança, as suas potencialidades e limitações, devendo ser incentivadas sobre a relevância do seu contributo para o desenvolvimento e reabilitação da pessoa com deficiência (Bastos, 2008). Efetivamente, a maneira como se transmite a notícia aos pais pode causar influência nas suas formas de reagir. É fundamental ter em consideração uma conduta humanística e sensível porque dependendo deste primeiro contacto e da maneira como o casal for acolhido, poderá estar em causa a inclusão ou as dificuldades de aceitação da criança na família (Silveira e Almeida, 2005).

Muito importante, também, é o modo como a criança estabelece uma ligação, um vínculo com os pais, sendo por isso necessário apoiá-los psicologicamente. Biscaia (1997) é mesmo categórico ao afirmar que é preciso desculpabilizar e dar segurança aos pais para que possam reorganizar-se e realizar-se de modo eficaz. Será preciso ao mesmo tempo, ajudá-los a ultrapassar algumas situações como o medo, a recusa do seu próprio filho, a ideia de terem um produto inacabado, a ferida narcísica, a ansiedade relacionada com o seu desenvolvimento e a inquietação pelo futuro. É assim essencial que os familiares consigam encontrar a melhor forma de lidar com a ansiedade que surge, naturalmente, relativa ao desempenho e desenvolvimento da criança, pois uma expectativa irrealista  traz frustrações desnecessárias e evitáveis. É neste âmbito que o papel dos profissionais de  saúde é fundamental no apoio às famílias. Este é essencial para o processo de adaptação e desenvolvimento tanto da criança como dos seus familiares e cuidadores, pois a influência destes últimos permite à pessoa com deficiência sentir-se aceite e segura (Deslandes, 2008).

As primeiras trocas afetivas pais/filho, os cuidados básicos e as ações e reações entre a criança e o meio ambiente vão moldando o seu comportamento. O nível de desenvolvimento a ser alcançado não depende apenas do grau de comprometimento da deficiência, mas também da sua história de vida, do apoio familiar e das oportunidades vivenciadas (Almeida, 2005). São essas vivências, positivas ou negativas, que posteriormente serão transferidas para o meio social mais amplo e que permitirão ou não a sua adaptação ao meio. Por isso, é num período o mais precocemente possível, que a terapia aos pais e à criança deve ter início. Trabalhar com os pais torna-se importante, para que não percam a sua identidade, primeiro como pessoas, depois como pais e por último como pais de uma pessoa portadora de deficiência. Técnicos, médicos, terapeutas e profissionais de educação têm um papel relevante ao ajudar a família, primeiro a ultrapassar os momentos críticos e depois a investir no futuro da criança. Buscaglia (1993) afirma que a família deve ser informada da sua responsabilidade e dos efeitos profundos e duradouros, do que fizerem ou não, no crescimento e desenvolvimento dos seus filhos.

Na maioria das vezes a deficiência exige cuidados que se estenderão ao longo de toda uma vida, o que se repercute nas dinâmicas, identidades e papéis familiares. Nesse ponto para as famílias e,  especialmente para as mães, as consequências de ter um filho nestas condições são ainda maiores,  uma vez que culturalmente a elas compete o cuidado da prole [não obstante esta situação estar a mudar significativamente].  Por fim, entende-se que, na maioria das vezes, o tratamento enfoca unicamente a doença da criança, a qual é entendida como o único problema existente, fazendo com que tudo gire em torno disso (Bastos, 2008). Assim, os aspetos emocionais das famílias, são negligenciados, ficando para estas apenas a função de cuidadora e de executora das ordens dos profissionais.

Segundo algumas pesquisas relacionadas com a intervenção com pais de crianças portadoras de deficiência (Almeida, 2005), a abordagem torna-se um processo longo e a compreensão dos pais não implica a aceitação do filho, pois esta está ligada aos aspetos emocionais de cada um. A pesquisa também esclarece que há diferenças entre o aceitar e o assumir, explicando que aceitar implica que a pessoa que aceita não se sinta mais infeliz, diferente ou diminuída por ter um filho portador de deficiência, enquanto assumir implica que a pessoa tome providências e participe delas. Apesar de tudo, a dor permanece e a ansiedade aumenta durante o desenvolvimento do filho em períodos marcantes como a alfabetização, a entrada na puberdade, a [eventual] interdição, a sexualidade, o envelhecimento e em todos os processos de natural desenvolvimento do ser humano. A família sofre da chamada “tristeza crónica”.

Os estádios que a família vive, no seu ciclo de vida normal, são análogos aos estádios do desenvolvimento do indivíduo. Carter e McGoldrick (1980), apontam para seis estádios pelos quais a família passa no seu ciclo de vida e se ajusta consoante as mudanças a cada nova oportunidade. No caso das famílias com um filho portador de deficiência, o stress aumenta e os ajustamentos complicam-se: um indivíduo com uma deficiência pode permanecer no primeiro estádio (o de uma criança dependente) para o resto da sua vida. Assim, em cada ocorrência de mudança na família, a diferença entre uma família com uma criança portadora de deficiência e outra com uma criança sem deficiência é bastante acentuada.

Todas as famílias sofrem períodos de mudanças e ajustamentos ao longo do seu ciclo vital. Nas famílias com um membro com Necessidades Específicas, de uma forma geral, acresce a necessidade de mudança e ajustamento e o papel de cada membro pertencente à família torna-se mais importante criando-se a necessidade de um envolvimento maior nos seus cuidados e na sua estimulação. Todos os membros da família passam a ter responsabilidades maiores sobre a criança/jovem que têm a seu cuidado, estando também envolvidas questões adaptativas essenciais para toda a família. Os pais que têm filhos com deficiência podem experienciar um aumento de stress que é associado a todas as mudanças ocorridas em torno da nova vida, podendo este ter consequências nefastas sobre a saúde física e mental, com potenciais efeitos e repercussões na qualidade de vida dos membros da família, estrutura e relacionamentos intrafamiliares. Todas as dificuldades apresentadas criam uma necessidade de ajustamento das famílias com crianças ou jovens com Necessidades Específicas, existindo por base, muitas vezes, não só um ajustamento situacional, mas sim a elaboração e vivência de um processo essencial na preparação de adaptação dos pais à nova condição de vida a que estão expostos, o chamado processo de luto, que, nesta ordem de ideias pode ser denominado de adaptação. O luto pode assim ser visto como um processo obrigatório no caminho à adaptação das novas condições de vida, sendo que neste caso não ocorre a perda de um ente querido, mas da idealização de um filho “perfeito” que, à partida, não existe.

Por outro lado, a aceitação da diferença do seu filho, que poderá ser parte integrante de uma das fases do processo de luto, o reconhecimento da diferença e a valorização da mesma podem ser, de acordo com Bowlby, (1983, cit in Ferreira, 2013), trabalhados pela própria família (pais) onde o indivíduo cria os seus modelos representacionais do mundo e de si próprio nesse mundo e, com auxílio deles percebe eventos, faz prognósticos e elabora planos. Assim, e de acordo com esta visão, o ajustamento passa pela elaboração de ocasiões que façam despoletar o sentimento de aceitação da realidade como ela é ou até mesmo criar e interpretar a nossa própria realidade. Bowlby defende que a reação à perda, neste caso a perda do filho mentalmente idealizado/esperado, depende da personalidade de cada um e das suas estruturas cognitivas, que vão influenciar diretamente o processo de aceitação e ajustamento.

O ajustamento, por sua vez, de acordo com Glat passa pela capacidade da família moldar os seus valores, a sua conceção do mundo e a sua autoimagem, abdicar da realização de atividades pessoais, enfrentar o problema procurando envolver-se na busca de informações e de recursos para a superação das dificuldades das suas crianças, reajustar a rotina diária da casa, mudar a dinâmica de relacionamento do casal, o relacionamento entre pais e filhos e a divisão de tarefas. Implica um elevado gasto de tempo, energia e investimento financeiro.

Também a rede de suporte, identificada na literatura como fundamental nos processos de adaptação de pais e familiares à presença de uma criança com Necessidades Específicas na família (Graça, 2008; Cia & Goitein, 2011; Martins & Szymanski, 2004), traz efeitos benéficos para os pais verificando-se que estas famílias apresentam maior probabilidade de vivenciarem de forma positiva situações de stress e consequentemente melhor adaptação na presença de uma rede de suporte e/ou apoio social maior. A rede de suporte social pode incluir vários tipos de apoio disponibilizados a um indivíduo que se dividem em suporte emocional, instrumental e informacional (Carvalho et al., 2011).

A diminuição da ansiedade dos pais acontece com o aumento do conhecimento que adquirem sobre a deficiência, a doença ou a condição crónica e a aceitação do diagnóstico do filho porque este é o primeiro passo para se percecionarem formas e intenções de ajudar e intervir no cuidado da criança com determinada condição de saúde.