A presença de uma pessoa com deficiência na família requer, acima de tudo, uma grande capacidade adaptativa e de superação. Enquanto irmã de uma pessoa com deficiência, fui testemunha da luta e determinação dos meus pais e aprendi, desde muito cedo, que toda a família passava a trabalhar para um objetivo em comum: o de cuidar de outro. No entanto, para a pessoa com deficiência, a família não deve ter apenas o papel de cuidador direto. Deve ser o mediador e o motivador para definir objetivos, ultrapassá-los e levar uma vida o mais plena possível, apesar das limitações inerentes. Penso que, à medida que se ultrapassam os desafios, a deficiência acaba por se transformar numa mais-valia para a família, no sentido em que valores e virtudes humanas como amor, generosidade, determinação, respeito, coragem, responsabilidade, disciplina são vividos na sua verdadeira/real dimensão.

Conheço algumas histórias de vida de portadores de deficiência.
Umas bem-sucedidas, outras nem tanto, mas TODAS ELAS nos fazem refletir e ponderar sobre o que de facto é realmente importante na Vida.
Sei do que estou a falar, porque tenho uma filha portadora de Paralisia Cerebral.
Conseguiu licenciar-se e conseguiu muitos outros objetivos e propósitos, muito por força da sua persistência bem como pelo esforço dos familiares, amigos e outros, que com ela se têm cruzado no seu percurso de vida.
A vida, colocou-nos este desafio… (Sermos pais) de uma menina, hoje mulher com algumas limitações.
Há 35 anos atrás, pouco ou nada se falava sobre a “Paralisia Cerebral “.
Eu e o meu esposo quando confrontados com o diagnóstico, passados que estavam três meses após o seu nascimento, ficámos quase que perdidos, sem entender de que nos estavam os médicos a falar.
Nunca tínhamos ouvido falar em tal palavra… (Paralisia Cerebral).
Foi um choque, mas dentro do que nos foi dado a conhecer na altura, fomos à luta e esgotámos toda a ajuda e colaboração proporcionada. Estamos muito felizes por todas as conquistas que a minha filha obteve e todos os obstáculos que superou.
É uma luta diária e por etapas, mas quando vemos os nossos filhos a desafiarem as suas limitações e a superá-las, o nosso coração enche-se de orgulho e de gratidão.
Os nossos filhos portadores de Paralisia Cerebral, são um exemplo de que ” mesmo com limitações ” SÃO CAPAZES!
Parabéns a Eles, que lutam todos os dias para conquistar o seu Lugar na Sociedade, dita… “normal”. Estes seres magníficos, a quem a Sociedade “Rotulou” de “diferentes”, mostram aos (seres ditos normais) que:
TODOS SOMOS DIFERENTES E TODOS SOMOS IGUAIS!!!
Eu acrescento: SOMOS UM TODO!!
Estamos no mesmo espaço físico a que damos o nome de Terra…. Será por algum motivo?!…

Crescer com um irmão com deficiência é crescer depressa e à pressa. E às vezes com momentos mais difíceis.
Não adianta fingir que não é assim, porque é. Mas isso não é necessariamente mau ou negativo. Tive que rapidamente me tornar numa aliada dos meus pais nesta viagem pelo mundo da deficiência, e um apoio para o André. Pelo caminho há algumas coisas que se perdem, mas infinitas outras que se ganham. Garanto-vos.
Houve momentos complicados? Claro que sim, mas acima de tudo cresci e vivi com um herói dentro de casa, que se tornou na pessoa que mais me ensinou na vida, mesmo sem saber. E isso, é um grande privilégio.
Eu sou irmã de um mano com paralisia cerebral, que desde cedo me ensinou que a vida se vive a 200%, sem se perder tempo com lamentações, e sempre com garra e sede de futuro.
Foi com ele que aprendi que os limites estão na nossa cabeça, e que, se lutarmos e acreditarmos o suficiente, podemos ultrapassar todas as barreiras e obstáculos que a vida nos traz.
Também foi com ele que me tornei mais tolerante, atenta às diferenças e às injustiças.
Da adversidade fizemos alegria e agitação, sempre fomos muito unidos e os nossos pais sempre nos educaram e demonstraram que tanto eu, como ele podíamos viver como quiséssemos e fazer as coisas que quiséssemos. Com amor, respeito pelo próximo e solidariedade.
Foi com ele também que, infelizmente, conheci desde cedo os olhares do preconceito da sociedade e as injustas diferenças de tratamento.
Talvez exista uma inocência que se perde ainda em criança, mas eu e ele sempre fizemos por usar isso a nosso favor e nunca contra nós.
Crescer com alguém com deficiência é fundamentalmente aprender que, independentemente das nossas características, podemos ser todos felizes e bem-sucedidos.
Acho que fundamentalmente aprendi que a nossa capacidade de adaptação é infinita e elástica, e que com perseverança podemos alcançar os nossos sonhos.
Aquilo que o André mais me ensinou é que todos os dias o sol nasce, e isso é uma nova oportunidade para corrermos atrás daquilo que amamos e ambicionamos, sempre de sorriso na cara, e sem queixas, e com foco no futuro.
É um privilégio ser irmã do André, e não imagino a minha vida sem ele.

Na minha opinião, o impacto que a deficiência tem na família é muito diverso, uma vez que não somos todos iguais e existem vários graus de deficiência, o impacto varia de pessoa para pessoa, de família para família.
Numa visão muito generalista, o primeiro e grande impacto é o da notícia, vemo-nos confrontados com vários sentimentos, dúvidas e emoções, depois vem a aceitação e por fim a adaptação.
Um dos maiores sentimentos é o medo, o medo do desconhecido, de não se ter estrutura emocional, não estar à altura das dificuldades que consequentemente vão surgir.
A aceitação é fundamental, a partir do momento em que lidamos bem com a condição do nosso filho sentimo-nos preparados para o processo de adaptação à nova realidade, uma realidade que não devemos encarar como um problema, mas antes uma realidade diferente, porque na verdade não há duas realidades iguais!
A notícia de um filho diferente chegou à nossa família às 22 semanas de gestação. Diferente, mas sem diagnóstico, o que “assusta” ainda mais. Foram detetadas várias malformações no cérebro do nosso filho, as quais, isoladamente, poderiam não ter não consequências expressivas, só que em conjunto, era uma carta fechada!
Naquele momento, o primeiro pensamento foi; e agora? O que vai ser dele, o que vai ser de nós? vamos saber lidar com isto, vamos estar à altura?
Depois de muitas lágrimas, receios, angustias, incertezas – mas nunca revolta!- encarámos a vinda dum filho diferente, como se fosse a “nossa Missão na Terra”.
Foi, é, vai ser fácil? Não, não foi, não é, e provavelmente não vai ser, mas também não é o mais difícil, pelo menos no nosso caso. Vivem-se muitos momentos de tensão, discórdia, cansaço, desgaste na família, no casal. Porém, as conquistas, as vitórias – e têm sido muitas – são vividas tão intensamente e duma forma tão feliz e compensadora!
Ter um bom suporte familiar, Pais, Sogros, Irmãos, Tios, é fundamental e, felizmente, tivemos e temos essa sorte, nós e o nosso filho.
A “nossa Missão na Terra”, tem hoje 17 anos, chama-se Duarte, é portador de Síndrome de Moebius e dá-nos tanto, mas tanto, ensinou-nos e continua a ensinar-nos, que só lhe posso agradecer!
Obrigada, filho!

A família é, para mim, a raiz de tudo. Não quero que isto pareça redutor de alguma forma, mas a verdade é que EU, tal como sou, só existo devido à família que tenho, e se dúvidas houvessem (que não haviam), teriam desaparecido no momento em que a minha vida mudou e passei a ter uma deficiência. De facto, é nos desafios mais duros que a vida nos dá que tomamos mais consciência do quê e de quem realmente importa, e eles, a família, estavam, estiveram e estão presentes. A minha família em todo este processo difícil que foi ver alguém que amam numa situação delicada e condicionante, e em que a ajuda possível era só estar presente e encorajar com palavras e gestos, teve o papel mais importante. Muitas vezes não se aperceberam que aquilo que eles achavam que era “só” o que podiam fazer era tudo o que eu precisava para sair da zona de conforto em que me encontrava e começar a viver novamente. Lidar com a deficiência foi complicado nos primeiros meses, era mais fácil “esconder-me” do mundo, não ter que encarar olhares, não ter que falar muito do assunto e ficar no colo seguro que é o da família, mas felizmente que esta mesma família, a que me dá colo, é a mesma que me diz que tenho que mudar, que tenho que reagir, que tenho que fazer mais, que tenho de ajustar os meus planos mas não desistir deles, que me deixa chorar quando preciso mas que não me deixa ficar nesse lugar por muito tempo, que me “abana” para que eu consiga ver aquilo que sou capaz, que vê a Rafaela e não a cadeira de rodas e que me diz “Tu tens que VIVER, com tudo o que isso implica!”.  Foi pela persistência da minha família que dei muito dos “primeiros passos” para ter uma vida o mais normal possível. Ainda bem que os tenho e ainda bem que eles não me “protegem” de tudo e de todos, pois só assim consigo crescer enquanto pessoa.

O impacto da deficiência na família é enorme, mas não é necessariamente mau. É claro que na fase inicial não foi fácil, ninguém gosta de ver quem ama numa situação limitadora, não é isso que sonhamos para os nossos, e como mãe foi muito difícil ver a minha filha na cadeira de rodas e não conseguir trocar de lugar com ela, mas a vida é mesmo assim, e enquanto família só vimos um caminho possível: aceitar, “arregaçar as mangas” e ajudá-la a superar e (re)encontrar motivos para ser feliz. Se isso alterou alguma coisa na dinâmica familiar?! Sim, muita coisa. Durante algum tempo colocámos as prioridades dela à frente de todas as outras, geríamos as nossas vidas nos espaços livres da vida dela, adiámos projetos pessoais. Este foi um caminho necessário, e confesso que até há sempre a tendência de manter este padrão, mas também percebemos que não é viável para nenhuma das partes: ela precisa de vida para além da que tem connosco, de experiências, de outras pessoas, assim como nós, e felizmente que fomos encontrando respostas que nos ajudam a todos nesse sentido. Ter alguém com deficiência na família também nos tornou mais atentos aos outros e ao que se passa à nossa volta, mais solidários, mais tolerantes, mais resistentes, e também nos ajudou a perceber que há alegria em muitas mais coisas do que aquelas que víamos.